本次活动意在关注青少年罕见病,尽企业与个人的一份义务,为这类群体朋友做出一点点贡献。本次活动受到了共青团陕西省委实施希望办公室团省委希望办、陕西省青少年发展基金会省青基金会、陕西电视台"周姐帮忙"栏目等单位的高度关注,在他们的帮助和指导下,发起了"关爱瓷娃娃--渐冻人病症的青少年患者救助行动"爱心慈善义演活动,希望广大企业或个人一起加入到这项有意义的活动中来。
"瓷娃娃"俗称脆骨病,是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病。在中国大概有十万人,严重的患者甚至打个喷嚏、踢个被子都有可能造成骨折。
"渐冻人"医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称"渐冻人"。
此次活动演出所售门票将在社会公众和媒体监督下全额捐赠陕西省青少年发展基金会——"关爱瓷娃娃--渐冻人病症的青少年患者救助行动"专用账户,希望各界爱心人士积极参与,推广宣传,献出自己的一份爱心,承担一份社会责任。
我们将会持续关注和组织爱心公益活动,我们深知所能募得的善款有限,可是我们也明白"不以善小而不为"的千古道理,所以我们才需要社会各企业和爱心人士的理解和鼎力支持。无论遇到什么样的困难,我们坚信会一直将这样的活动继续下去,凭借自己的一技之长,希望带动和影响身边的每一个人,让这份爱延续传递。