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全国首家“石女”联谊团体“石油俱乐部” 成立

   2014-07-22 284
核心提示:日前,深圳市罗湖区人民医院(深圳市第五人民医院)为“石女”病友们组织了 “相聚罗湖,畅谈幸福”的首届公益活动,成立全国首家为“石女”群体创建的联谊组织——“石油俱乐部”,同时,庆祝妇科微创中心主任医师罗光楠教授从医53周年。

欢庆网消息:日前,深圳市罗湖区人民医院(深圳市第五人民医院)为“石女”病友们组织了 “相聚罗湖,畅谈幸福”的首届公益活动,成立全国首家为“石女”群体创建的联谊组织——“石油俱乐部”,同时,庆祝妇科微创中心主任医师罗光楠教授从医53周年。

       据了解,罗湖区人民医院为到院的“石女”病友们免费检查,并组织病友们游玩深圳著名旅游景点。

“石女”结婚、孕育成为首要难题

罗光楠教授谈道:“我国估计‘石女’病人在14万~16万,发病大概为1/5000,她们一般是性成熟以后,没有来月经或无法性生活才检查发现此病。目前罗湖区人民医院妇科微创中心已经为690多位‘石女’进行手术,让她们能够有正常的生活,其中有40%的病人恋爱结婚,但还有60%的‘石女’因为社会因素无法顺利恋爱、结婚,往往选择独身。

‘石女’进行手术后可以正常性生活,她们卵巢发育也是正常的,并能够分泌正常的女性激素,但是无子宫或是子宫发育不全,孕育问题成为 ‘石女’人生中的一大难题。其实,面对这样的特殊群体,国家应该允许代孕,因为受中国“无后为大”传统观念的束缚,她们备受歧视。”

此次参加活动的“石女”,15%来自广东,其他来自全国各地。其中有一位40多岁的广东病友讲述了自己的人生经历,在她10多岁时就感觉自己和其他女性不一样,迟迟没有来月经,确诊为“石女”后她觉得自己的人生一片灰暗,从网上搜到罗湖区人民医院可以进行手术治疗,抱着试试的心态来院就诊,手术很成功,并且顺利结婚,婚后领养了一个女儿,她觉得自己现在很幸福。

“石油俱乐部”诞生 让更多的“石女”找到组织

此次活动期间, “石油俱乐部”的全新病友组织团体诞生,“石油俱乐部”取意 “石女”之友。这是全国首家为“石女”群体创建的联谊组织,避开“石女”敏感词语,更容易被病友接受。该俱乐部将定期举行聚会及线上交流活动,也是住院期间进行心理支持的延续。同时,作为一个特殊的病人群体的组织,能够集中力量争取更多的社会支持。

据妇科微创中心主治医生潘宏信介绍,这次活动一方面是了解病友们手术后回归生活是否顺心如意,对未来要做手术的病友也是一种借鉴和参考,另一方面是把分散的个体组织起来,了解他们的需求,以便未来更好的为她们服务,同时也是对罗光楠教授53年来工作的致敬。

“云病房”服务 呵护病友心理健康

“石女”的心理问题是长期被大众忽视的问题,很少人对此展开专门深入的研究,更谈不上针对这些心理问题进行心理支持。妇科微创中心每月定期对住院的“石女”患者进行授课,介绍与该病相关的情况,同时成立“心理互助同学会”。

每个“石女”患者出院后都会遇到不同程度的问题需要解决,这些问题包括:手术后的随访问题,如何消除自卑心理,如何找男朋友,如何建立和谐的夫妻生活,这些问题都会在罗湖区人民医院妇科微创中心创建的“云病房”平台得到解答和帮助。

“云病房”是病房服务的延伸,优势是没有距离的限制,能对每名患者提出的问题进行分析解答。
 

 
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