今日两人将去医院复查 丈夫：我没你们说得那么好，但会照顾她一辈子
25岁的丹丹被查出白血病。丹丹父亲选择放弃，丈夫小颜花光了积蓄救她。
首次见报题目：《白血病妻子最大心愿：拍婚纱照》
晨报讯（记者 康晓潺）“手脚有些发沉、发软，没有力气。”丹丹无力地描述着自己的变化。
昨日，当记者再次来到丹丹家中，她的脸色略有发黄，脚面、小腿都已水肿……她与那天的“新娘”判若两人。
“明天还得去医院做检查，希望……”小颜说。
“这辈子很值，很幸福”
拼命上班，为了挣回丹丹的救命钱。回沈阳后，小颜除了上班，很少陪伴妻子。
昨日12时许，当记者到来时，小颜正在厨房，“公司午休，回来给她做饭。”
记者发现，丹丹脸色有些发黄，脚面、小腿有水肿，轻轻一按，腿面瘪下去一个坑，很久都无法恢复。
“到晚上，水肿的面积会扩大。手脚有些发沉、发软，没有力气。”丹丹无力地说，可能是自己这几天累了，觉得身体不像刚出医院时那样自然，两人一清早就商量好，今日（14日）去医院做个检查。
身体的细微变化，让两人每天都如坐针毡。“其实我已经想开了，有的人活得很久但他未必幸福，我觉得自己很幸福，很值了。从来没有想过能找一个丈夫会对我这么好。”丹丹对自己说。
小颜说，昨晚丹丹凌晨两点钟才睡，“她用手机一笔一划写下近4000字的感言，写了7个小时。”
最佳方案：先化疗再骨髓移植
7月5日，丹丹由于资金问题被迫出院时，西安的主治医生曾强烈反对，“化疗刚做一半突然出院，之前的就白做了。”
最后，他俩还是放弃了。临签字时医生说：“如果放弃，就只能活二三个月了，病情会越重……那时再来医院也没用了。”
丹丹的主治医生昨日说，丹丹的白血病并非没有治愈的希望，最佳的方案就是先化疗，等病情稳定后再做骨髓移植，但化疗需要20余万元，接下来的是骨髓移植，如果可以用家属的骨髓匹配，会省下一些费用，但也需要二三十万元。
“她有农村合作医疗，事后能报销50%。”小颜说，但像血小板、艾诺宁等主要的医疗费用并不在报销范围内。
“明天还得去医院做检查，希望……”话说一半，小颜担心地摸了摸兜，停住了。丹丹小声告诉记者，从西安医院回来，俩人只剩1000余元。采访最后，记者将昨日的报纸递给小颜，看后，小颜笑了笑，“我没你们说得那么好，但会照顾她一辈子。”
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白血病治疗费 “大头”不在医保范畴
采访中，几乎每个白血病患者都有一段因病致贫的经历，而在白血病的救治中，占大头的花费却不在医保服务范畴。
现状：血液制品和骨髓移植都不在医保范畴
中国医大盛京医院小儿血液内科医生介绍，近些年14周岁以下白血病患儿逐年增加，占该科室76个病床的2/3。
费用方面儿童花费更高。“因为孩子容易发生感染等并发症，一般都得用最好的抗生素。”
医生说，如果一个白血病患儿能够没有任何并发症，顺利控制病情的话，治疗费用在30万左右。而首次常规化疗费用就得十万元起。如果接受造血干细胞移植，费用最低30万元，同时还要面临感染、排斥、复发的风险。
沈阳市医疗保险局政策法规处一名负责人称，白血病是医疗服务中的一项，患者持卡在定点医疗机构治疗，医院按月与医疗机构进行结算。白血病一般在三级以上医院治疗，报销最高可达86%，退休人员最高可达89%。
但有一点，血浆、血小板等血制品是一大笔开销，能救命的骨髓移植治疗对不少家庭来说更是天文数字，而这些都不在医保服务范畴。
沈阳市慈善总会 帮助14岁以下患者钱仍不够
沈阳市民政局社会救助处一名工作人员表示，他们无法对全部白血病患者提供救助，只能帮助一些本身就是低保户或低保户边缘的家庭再生大病的情况。
大病致贫，这个推手可能是白血病，也可能是尿毒症或癌症。这名工作人员说，除医保报销的一部分外，他们将报销提高15个百分点，但每年的最高救助限额不超过3万元。
“曾帮助过的白血病孩子，现在几乎没剩谁了”，沈阳市慈善总会一名工作人员说，慈善总会的捐款都来自社会，很多企业都是定项捐款，如资助贫困大学生，这些钱就只能用于该项。
这名工作人员表示，他们也有帮助白血病的项目，在去年刚开始启动，但仅限于14岁以下孩子，资金也不会太多。对于动辄需要几十上百万的治疗费用来说，仍是杯水车薪。
省红十字会：救助白血病患者，需举全社会之力
辽宁省红十字会赈济部工作人员介绍，2007年省红会启动了“辽宁省红十字会贫困少儿血液病救助项目”，救助省内0-14周岁贫困家庭的血液病患儿。其中包括患有白血病的患儿。
“只要患儿所在的街道、乡镇开出贫困证明或者提供低保证，并符合年龄要求的患者就可以得到一次性救助款1万元或2万元。”
项目启动以来，他们共资助300多名血液病患儿，不过由于申报人数多，资金有限，平均申请周期为半年左右。
该项目还争取到中国红十字基金会“小天使基金”国家彩票公益金的支持，对于接受化疗的患儿资助医疗费用3万元，接受过骨髓移植的患儿资助医疗费用5万元。
“今年以来有近百人申请，还有一部分上一年度等待资助的患儿，而每年平均救助的人数大概只有百余名。”赈济部工作人员介绍，钱不够。
而所有的公益组织，都把救助人群定在14周岁以下。辽宁省红十字会赈济部工作人员介绍：“我们也接到很多成人白血病患者的求助电话，我们也考虑过扩大救治人群的年龄范围，但目前我们现有的救助资金还未能满足儿童患者的需求……”
省红会工作人员表示，通过这几年的救助，他们发现：救助白血病患者不应该是某个人或者某个单位单一的行为，而是整个社会都要承担起的责任。
