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第二届中国Alport综合征家长联谊会在京举行

   2014-03-24 252
核心提示:日前,第二届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院召开,来自全国各地200余名患者参加。

欢庆网消息:日前,第二届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院召开,来自全国各地200余名患者参加。

       Alport综合征,中文译名为遗传性进行性肾炎,是一种遗传病,其中占大多数的是“X连锁型”。一般来说,如果爸爸患病,生的儿子是健康的,女儿则100%患病;如果妈妈患病,无论生男生女患病的几率都是50%。临床中发现,有的小孩1岁多就发病了;随着年龄的增长,有些患者还会出现耳聋眼瞎等症状。目前根治的目的主要为延缓病程,改善生存质量,还不能根治和痊愈。

北京大学第一医院副院长丁洁教授介绍说:“这种病的发病率大约为万分之一,属于罕见病。由于我国人口基数大,所以患者数量也就较多。”

北京大学第一医院儿科肾脏病专业组在丁洁的带领下,已经从事Alport综合征临床诊治以及研究工作20余年,期间建立了多种实用的诊断方法,积累了丰富的临床经验,积极谨慎的进行干预治疗。

Alport综合征早期症状表现为血尿。丁洁建议,如果孩子出现血尿或血尿蛋白尿,一定要注意查找病因,原因不明时最好到儿科力量比较强的医疗机构就诊,以免延误治疗时机。丁洁说,“关键是家长发现孩子得了肾病要到正规医院看病。”

在丁洁教授及北大医院全体医务人员的共同努力下,成立了Alport综合征公益组织。组织者表示,今后将Alport综合征患者团结起来,互相鼓励,相互救助,与专家们一起共同对抗Alport综合征。
 

 
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