欢庆网消息：日前，第二届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院召开，来自全国各地200余名患者参加。
Alport综合征，中文译名为遗传性进行性肾炎，是一种遗传病，其中占大多数的是“X连锁型”。一般来说，如果爸爸患病，生的儿子是健康的，女儿则100%患病；如果妈妈患病，无论生男生女患病的几率都是50%。临床中发现，有的小孩1岁多就发病了；随着年龄的增长，有些患者还会出现耳聋眼瞎等症状。目前根治的目的主要为延缓病程，改善生存质量，还不能根治和痊愈。
北京大学第一医院副院长丁洁教授介绍说：“这种病的发病率大约为万分之一，属于罕见病。由于我国人口基数大，所以患者数量也就较多。”
北京大学第一医院儿科肾脏病专业组在丁洁的带领下，已经从事Alport综合征临床诊治以及研究工作20余年，期间建立了多种实用的诊断方法，积累了丰富的临床经验，积极谨慎的进行干预治疗。
Alport综合征早期症状表现为血尿。丁洁建议，如果孩子出现血尿或血尿蛋白尿，一定要注意查找病因，原因不明时最好到儿科力量比较强的医疗机构就诊，以免延误治疗时机。丁洁说，“关键是家长发现孩子得了肾病要到正规医院看病。”
在丁洁教授及北大医院全体医务人员的共同努力下，成立了Alport综合征公益组织。组织者表示，今后将Alport综合征患者团结起来，互相鼓励，相互救助，与专家们一起共同对抗Alport综合征。
